La lectura de un manifiesto ha sido el acto central desarrollado por la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería, AFIAL, entidad miembro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, con motivo del día mundial de la fibromialgia.
Reconocimiento del 33% de grado de discapacidad
Ante los distintos responsables institucionales la organización ha trasladado las principales reivindicaciones que pasan por el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad ante el diagnóstico de la enfermedad “algo que nos ayudaría en el ámbito laboral a que las empresas pudieran adaptar los puestos de trabajo a los afectados” ha afirmado Pilar Quesada, presidenta de la asociación, quien también se ha referido a la necesidad de que los profesionales sanitarios cuenten con mayor formación y empatía hacia estos afectados.
Unos 17.000 almerienses, el 98% mujeres, conviven con esta enfermedad que afecta al sistema nervioso central y cuyo síntoma principal es el dolor crónico o la fatiga persistente. Pero hay muchos más síntomas que pasan desapercibidos como el síndrome de intestino irritable o las consecuencias derivadas del diagnóstico, las cuales afectan al estado anímico de la persona, son la depresión y la ansiedad.
Carmen Ramos, psicóloga de AFIAL explica que la enfermedad afecta a todas las áreas vitales de la persona, su área profesional y familiar; “además esta enfermedad no cuenta con la comprensión y el apoyo del resto de la sociedad. Como es invisible, no existe socialmente”, en este sentido otro de los objetivos de la asociación es dar visibilidad a la realidad de los afectados así como al trabajo que lleva la entidad en apoyo y atención directa a los socios para mejorar su calidad de vida.
Actividades
Por ello durante toda la semana AFIAL también ha realizado actividades dirigidas a atender las demandas y dudas de sus socios, lo han hecho a través de unas charlas sobre alimentación y deporte o las jornadas de puertas abiertas llevadas a cabo para darse a conocer a toda la sociedad su labor.
Por su parte el Delegado territorial de Salud y Consumo, Juan de la Cruz, ha destacado la importancia para la Junta de Andalucía de mantener una estrecha colaboración con el tejido asociativo, que conoce de primera mano las necesidades e inquietudes de los pacientes, en este caso de las personas con fibromialgia y nos permite mejorar la calidad de la asistencia que se les ofrece.
“Desde Salud continuamos trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas poniendo a su disposición todos los recursos que estén a nuestro alcance, además de una gran implicación por parte de los profesionales sanitarios en patologías como la fibromialgia que trabajan de forma coordinada desde una perspectiva multidisciplinar, para proporcionar diagnósticos, valoraciones y tratamientos”.
Por su parte, Paola Laynez, concejal de familia del ayuntamiento de Almería y Ángel Escobar, Vicepresidente de Diputación también han resaltado el papel del tejido asociativo en la atención directa de afectados en este caso de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.