AFIAL pide mayor empatía y humanización en la atención sanitaria dirigida a los afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

En el día mundial de la enfermedad la asociación ha reivindicado también una base de datos oficial con las cifras de los afectados.

La lectura de un manifiesto ha sido el acto central desarrollado por la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería, AFIAL, entidad miembro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, con motivo del día mundial de la fibromialgia conmemorado cada doce de mayo.

Antes de esta lectura llevada a cabo por una socia afectada, Pilar Quesada, presidenta de la asociación, ha explicado que  AFIAL ha salido a la calle como cada año para hacerse visible ya que la fibromialgia sigue siendo poco creída socialmente.

“queremos que la sociedad nos vea y reconozca a la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica como las enfermedades que son, con dolor generalizado todos los días del año”

Por otra parte Quesada ha reivindicado más investigación ya que los afectados a día de hoy sólo cuentan con tratamientos paliativos para el dolor, así como la creación de una base de datos con la que poder trabajar de manera objetiva.

“Llevamos muchos años manejando la cifra de 17.000 almerienses con fibromialgia, pero al igual que crecen nuestros socios pensamos que se incrementan anualmente las cifras en cuanto a la prevalencia”, ha apuntado Quesada.

Del total de afectados el 98% corresponde a mujeres que conviven con esta enfermedad que afecta al sistema nervioso central y cuyo síntoma principal es el dolor crónico o la fatiga persistente. Pero hay muchos más síntomas que pasan desapercibidos, como el síndrome de intestino irritable o las consecuencias derivadas del diagnóstico, las cuales afectan al estado anímico de la persona, y son la depresión y la ansiedad. “Síntomas que son invisibles y que  afectan a todas las áreas vitales tanto la profesional como la familiar” ha afirmado la presidenta quien ha concluido trasladando que otro de los objetivos de la asociación es dar visibilidad al trabajo que lleva la entidad en apoyo y atención directa a los socios para mejorar su calidad de vida.

Grupo de Enfermedades Orgánicas

El Delegado de Salud de la Junta en Almería, Juan de la Cruz Belmonte ha apuntado que ahora es prioritario centrarse en un diagnóstico temprano de la fibromialgia y seguir construyendo hitos en la atención de los pacientes “algo que llevamos haciendo cuatro años gracias a la creación del grupo de enfermedades orgánicas impulsado por FAAM y donde atendemos ésta y otras patologías autoinmunes”.

Por su parte, la diputada provincial de Igualdad, María Luisa Cruz, ha agradecido a AFIAL la invitación a su agenda de actos con motivo de esta efemérides.

“AFIAL es una de las asociaciones del Consejo Provincial y siempre van a contar con nuestro apoyo para el desarrollo de proyectos que cumplan con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por fibromialgia y sus familias. Desde la Diputación de Almería nos sentimos orgullosos de las asociaciones del tercer sector que con su labor contribuyen a hacer de Almería un lugar más inclusivo, igualitario y justo”, ha explicado.

Además de la lectura del manifiesto, AFIAL desarrollará actividades durante toda la semana para atender la demanda de información y dar respuesta a las dudas generadas por los socios y afectados. En este sentido mañana día 14 llevarán a cabo las jornadas de fibromialgia a partir de las 17.30 de la tarde en el edificio de ‘Las mariposas’, en las que entre otros temas hablarán de la sexualidad o la importancia de la respiración de manos de D. Lucas Matheu, presidente de la sociedad española de sexología y D. Guillermo Salinas, fisioterapeuta en el hospital universitario Torrecárdenas.