La Asociación ALAL conmemora el día mundial de la enfermedad coincidiendo con su 25 aniversario y reclamando mayor visibilidad y conocimiento de la misma
Más de medio centenar de nuevos casos de Lupus son diagnosticados cada año en la provincia
Cada año son diagnosticados en la provincia más de medio centenar de nuevos casos de Lupus. Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se conmemora cada 10 de mayo, y coincidiendo con su 25 aniversario, la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería, (ALAL) entidad miembro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), reclama mayor visibilidad y conocimiento sobre esta patología.
Dar visibilidad y conocimiento al lupus
Tal y como figura en el manifiesto elaborado por el colectivo almeriense, “el Lupus es una enfermedad poco visible socialmente, provocando que los afectados sufran durante varios años antes de conseguir un diagnóstico y tratamiento adecuado”. Se trata de una enfermedad autoinmune que puede provocar daño en los tejidos, lesiones en órganos vitales y, en algunos casos, la muerte.
Sin embargo, los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de Lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad, argumenta ALAL en su manifiesto, en el que añade que es una patología multidisciplinar que precisa de una atención coordinada entre varios especialistas.
Desde ALAL inciden en que “Almería es una de las ciudades con más horas de luz solar, siendo una barrera arquitectónica insalvable para los enfermos de Lupus con efectos discapacitantes, no existe una financiación de los factores protectores solares por parte de las administraciones, creando un gasto excesivo en productos que son utilizados como medicamentos, y a nivel almeriense hay una gran necesidad de ofrecer formación y apoyo a los afectados de Lupus y a sus familias”.
Manifiesto
Por todo lo expuesto, la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería con este manifiesto reclama:
- Un aumento de los fondos tanto públicos como privados para una adecuada atención sanitaria integrada y coordinada de especialistas;
- la financiación de los factores protectores solares como medicamentos;
- el reconocimiento del Lupus como una enfermedad discapacitante;
- programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud;
- y a los pacientes y al público en general, reconocimiento del Lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública almeriense.
El colectivo se ha sumado a lo largo de los primeros diez días de mayo a la campaña de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) Reto de la Mariposa con el que han inundado las redes sociales de miles de manos en forma de mariposa.