En la provincia 1.600 personas conviven con esta enfermedad que afecta al sistema nervioso central
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), entidad miembro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), ha desarrollado esta mañana el acto principal para conmemorar el 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, con el objetivo principal de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de los 1.600 afectados en la provincia.
Dolores Mari Hernández, responsable del área social y cohesión asociativa de la Federación, ha puesto voz al decálogo con el que la asociación ha dado a conocer las principales reivindicaciones del colectivo.
El diagnóstico precoz desempeña un papel fundamental en el tratamiento y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Identificar la enfermedad en sus etapas iniciales permite a los médicos implementar estrategias de manejo adecuadas, como la terapia farmacológica y la rehabilitación, para reducir los brotes, ralentizar la progresión de la enfermedad y disminuir la discapacidad futura. En este sentido, AEMA subraya la importancia de garantizar, desde el inicio, la equidad en el acceso a la atención sanitaria y social, así como a los tratamientos, evitando desigualdades entre comunidades autónomas y centros hospitalarios para un abordaje adecuado de la enfermedad.
Isabel Martínez, presidenta de AEMA, considera que: “Es fundamental reforzar la formación en Atención Primaria y en los servicios de urgencias sobre los síntomas de la enfermedad, así como agilizar el acceso a pruebas diagnósticas cuando exista sospecha clínica de esclerosis múltiple, garantizando, una vez confirmado el diagnóstico, un acceso rápido a los tratamientos y a un seguimiento especializado y de calidad”.
El diagnóstico de una enfermedad crónica e impredecible como es la esclerosis múltiple supone un impacto inmediato en la vida laboral, familiar y económica de muchas personas. Por ello, AEMA reclama avanzar hacia mecanismos más ágiles de acceso a medidas de protección social desde el inicio de la enfermedad, que permitan preservar la autonomía personal, la estabilidad económica y la participación activa en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple. AEMA pone especial énfasis este año en una reivindicación clave para el futuro del movimiento asociativo: garantizar ingresos estructurales y sostenibles para las asociaciones de pacientes.
Las asociaciones de esclerosis múltiple desempeñan un papel fundamental dentro del sistema social y sanitario, ofreciendo atención directa, apoyo especializado y acompañamiento continuo de los pacientes y sus familias desde el momento del diagnóstico. Sin embargo, muchas dependen de convocatorias anuales, subvenciones puntuales o financiación inestable, lo que dificulta enormemente la planificación a largo plazo. Esto genera incertidumbre, limita el desarrollo de nuevos servicios y pone en riesgo la continuidad de programas que son esenciales para las personas con esclerosis múltiple. Por eso, desde AEMA han reclamado avanzar hacia modelos de financiación pública más estables, estructurales y sostenibles, que reconozcan el valor social del trabajo que realizan las asociaciones y garanticen su continuidad.
En este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AEMA hace un llamamiento a las administraciones públicas para que refuercen su compromiso con el colectivo. Invita también a la sociedad a sumarse a las acciones de sensibilización y a compartir las reivindicaciones a través de redes sociales. Unir esfuerzos es clave para avanzar hacia un futuro con mejores diagnósticos, equidad en el acceso a la atención y a los tratamientos, mayor protección social y asociaciones fuertes que acompañen a las personas con esclerosis múltiple en todas las etapas de su vida.
Lorena Nieto, diputada de Familia e Igualdad, ha acompañado a la asociación en este día y ha señalado que: “En la provincia son 1.600 los almerienses que conviven con la esclerosis múltiple, una realidad que no solo afecta a la persona diagnosticada, sino también a todo su entorno familiar. Por eso es fundamental el trabajo que realiza AEMA, visibilizando esta enfermedad, acompañando a quienes la padecen y ofreciendo apoyo, información y recursos a unas familias que muchas veces sostienen, cuidan y también sufren en silencio”.
Lorena Nieto ha destacado que: “Desde la Diputación Provincial de Almería vamos a seguir trabajando junto a entidades como AEMA, que forman parte del Consejo Provincial de la Familia, para impulsar iniciativas que ayuden a dar a conocer la esclerosis múltiple y contribuyan a mejorar la calidad de vida de todos los almerienses. Siempre tendremos la mano tendida para colaborar con asociaciones que aportan esperanza, acompañamiento y fortaleza a las personas y familias afectadas por enfermedades crónicas, autoinmunes y neurodegenerativas”.
La concejala de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez, ha explicado que: “En el Espacio Alma tiene su sede AEMA, y con esta asociación el Ayuntamiento de Almería colabora de manera estrecha para mejorar el acceso a recursos sociales y de atención; además, realizamos conjuntamente campañas de sensibilización dirigidas a la ciudadanía. Este Día Mundial debe recordarnos que ninguna persona con esclerosis múltiple debe enfrentarse sola a las barreras de la vida diaria. Quiero aprovechar para volver a felicitar a AEMA en su 30º aniversario. AEMA es un ejemplo de constancia, resiliencia y compromiso desde su fundación. A lo largo de 30 años, esta asociación ha sido un pilar fundamental para quienes conviven con la esclerosis múltiple en nuestra provincia”.
Por su parte, Juan J. Alonso, delegado de Turismo de la Junta en Almería, presente también en el acto, ha trasladado su deseo de que todas las administraciones trabajen en proveer más investigación como puerta a la esperanza de todos los afectados y sus familias.