Según el INE la prevalencia es especialmente elevada entre las mujeres menores de 65 años, donde alcanza el 16,58%
La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería (AFIAL), entidad miembro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), ha conmemorado el Día Mundial de la Fibromialgia con un acto de sensibilización y reivindicación celebrado en el centro de la capital almeriense, donde la entidad, además, ha instalado una mesa informativa con el objetivo de visibilizar una realidad que continúa siendo “invisible” para buena parte de la sociedad.
La actividad ha reunido a representantes institucionales, entidades sociales, profesionales y personas afectadas por esta enfermedad crónica que, según datos estimativos, afecta a unas 1.600 personas en la provincia de Almería, en su mayoría mujeres. Según los últimos datos del INE, afecta en España a 275.800 personas. De este total, 247.400 personas diagnosticadas son mujeres y 28.500 son hombres.
Durante el acto, la presidenta de AFIAL, Pilar Quesada, ha sido la encargada de dar lectura al manifiesto elaborado con motivo de esta jornada, en un año especialmente significativo para la asociación, ya que celebra, además, su 25.º aniversario.
En el texto, AFIAL ha recordado que convivir con fibromialgia supone enfrentarse diariamente a dolor musculoesquelético generalizado, fatiga extrema, alteraciones del sueño y problemas de concentración y memoria, además de importantes dificultades sociales y laborales derivadas, en muchas ocasiones, de la falta de comprensión y reconocimiento de la enfermedad.
El Ministerio de Sanidad define la fibromialgia como una afección crónica que impacta directamente en la calidad de vida de quienes la padecen y cuyo diagnóstico continúa siendo clínico, al no existir pruebas específicas que permitan detectarla.
“Reivindicamos una mayor investigación, puesto que actualmente los tratamientos siguen siendo paliativos, y el reconocimiento del 33 % del grado de discapacidad, ya que redundaría en la adaptación de los puestos de trabajo de las personas afectadas en edad laboral. Es importante también el diagnóstico precoz en este tipo de enfermedades invisibles. El dolor existe, aunque no siempre se vea”, ha defendido la presidenta de la entidad durante la lectura del manifiesto, en el que también se ha puesto el foco en el impacto emocional y social que provoca la enfermedad, así como en la necesidad de acabar con el estigma y la falta de credibilidad que todavía sufren muchas personas diagnosticadas.
Por su parte, el delegado de Salud de la Junta en Almería, Juan de la Cruz, ha puesto en valor el trabajo de la asociación y ha recogido el testigo de AFIAL a nivel de reivindicaciones: “Lucharemos dentro del sector sanitario para reconocer una enfermedad como esta y trabajar para facilitaros la vida”.
El vicepresidente y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, ha señalado que este acto “contribuye a visibilizar la realidad de las personas que conviven con fibromialgia, encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, enfermedades que implican dolor persistente, cansancio continuado y una importante carga emocional”.
En este sentido, el vicepresidente ha destacado que “además de los síntomas físicos, muchas personas tienen que afrontar el estigma, la incomprensión y la falta de empatía, por lo que es fundamental avanzar en sensibilización, formación y mejora del diagnóstico”.
Asimismo, Escobar ha reconocido la labor de AFIAL como “una mano tendida para quienes padecen estas enfermedades”.
Paola Laynez, concejala de Familia del Ayuntamiento de Almería, también ha querido trasladar palabras de apoyo a la entidad, referente en la visibilización de esta dolencia crónica.
AFIAL ha querido, además, aprovechar esta jornada para hacer balance de sus 25 años de trayectoria, tiempo durante el cual la asociación ha acompañado a cientos de familias almerienses mediante servicios de apoyo psicológico, fisioterapia especializada, grupos de ayuda mutua y acciones de sensibilización social.
La entidad ha agradecido igualmente el respaldo recibido durante estas dos décadas y media por parte de la FAAM, así como de instituciones, profesionales y voluntariado que han contribuido a dar visibilidad a una enfermedad todavía marcada por la incomprensión.
Con esta jornada, AFIAL ha vuelto a salir a la calle para recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas que luchan cada día por mantener su autonomía y calidad de vida frente a una enfermedad crónica e incapacitante que continúa reclamando más recursos, investigación y sensibilidad social.