La enfermedad tiene una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes
La Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (ALAL), entidad miembro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), ha desarrollado hoy el acto central con motivo del Día Mundial del Lupus, conmemorado cada 10 de mayo. La lectura de un manifiesto, al que hay puesto voz Ángela Ramón, vicepresidenta y afectada, ha centrado los actos y puesto el foco en la necesidad urgente de mejorar la atención sanitaria, el reconocimiento social y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad autoinmune crónica.
Durante el acto, la entidad almeriense ha reivindicado una mayor sensibilidad institucional y social hacia una patología que afecta a cerca de cinco millones de personas en el mundo y cuya prevalencia en España alcanza los 210 casos por cada 100.000 habitantes. “El lupus continúa siendo una enfermedad compleja, impredecible y sin cura definitiva, capaz de provocar daños graves en órganos vitales como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro y que según datos estimativos afecta a unas 1.600 personas en nuestra provincia” ha afirmado Ramón.
ALAL ha trasladado las principales demandas recogidas en el manifiesto, entre ellas la necesidad de avanzar hacia un sistema sanitario público que garantice diagnósticos tempranos, atención multidisciplinar coordinada y acceso equitativo a tratamientos y nuevas terapias, independientemente del lugar de residencia de las personas afectadas.
La asociación ha destacado especialmente la importancia de reducir el retraso medio de cuatro años que actualmente existe en el diagnóstico del lupus, una demora que puede derivar en daños orgánicos irreversibles. Para ello, el colectivo considera fundamental reforzar la formación del personal de Atención Primaria y mejorar la coordinación entre especialistas.
Otro de los aspectos abordados durante la lectura ha sido la necesidad de impulsar la investigación científica. Desde ALAL recuerdan que los fondos destinados al estudio del lupus continúan siendo inferiores a los asignados a otras enfermedades de similar gravedad, una situación que ralentiza el avance hacia tratamientos más eficaces y una mejor comprensión de la enfermedad, incluida su sintomatología invisible.
Asimismo, la entidad ha reivindicado el reconocimiento real del impacto físico, emocional y laboral que provoca el lupus. En este sentido, el manifiesto reclama una valoración adecuada de la discapacidad e incapacidad derivadas de la enfermedad, teniendo en cuenta el daño orgánico acumulado, el dolor crónico y el agotamiento diario que padecen muchas personas afectadas.
ALAL también ha respaldado la petición de financiación pública de los fotoprotectores solares, considerados esenciales para prevenir brotes de la enfermedad debido a la sensibilidad de las personas con lupus a la radiación ultravioleta.
Autoridades de todas las administraciones han querido mostrar su respaldo a la asociación durante esta jornada. Juan de la Cruz, delegado de salud de la Junta de Andalucía, ha recogido el testigo de todas las peticiones expuestas en el manifiesto y afirmado “que junto a los pacientes trabajarán para que los profesionales tengan una mayor formación para acortar los tiempos del diagnótico”. Por su parte el vicepresidente de la Diputación, Ángel Escobar ha agradecido el trabajo realizado por ALAL en la provincia y destacado “el acompañamiento que presta a las personas diagnosticadas de lupus o enfermedades autoinmunes y a sus familias en un momento que puede alterar sus proyectos de vida”. En este sentido, el vicepreidente ha señalado que “la colaboración con las asociciones es esencial para ofrecer información, apoyo y una respuesta má cercana a quienes conviven con estas enfermedades”. Por su parte, Paola Laynez, concejal de familia del ayuntamiento de Almería ha afirmado que el “Espacio Alma que hoy nos reúne es un lugar que representa mucho más que un edificio municipal. Es un punto de encuentro para la inclusión, la iguadad, la accesibilidad y el acompañamiento en nuetra ciudad. Y precísamente aquí tiene su sede ALAL, entidad que realiza una labor imprescindible de acompañamiento, orientación y visibilización de esta patología.” La concejal ha querido reconocer “el trabajo y esfuerzo de sus profesionales, voluntarios y sobre todo, de sus más de 120 socios, porque detrás de cada cifra hay historias de esfuerzo, superación y también de esperanza”.