Con motivo del día mundial del lupus, conmemorado cada 10 de mayo, la asociación de autoinmunes y lupus de Almería, ALAL, entidad miembro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, ha desarrollado su acto central desde la casa de la Hermandad del Prendimiento, con el objetivo de seguir visibilizando esta enfermedad aún tan desconocida para el 60% de la población, algo que provoca que los afectados sigan rodeados de estigmas sociales.
Por este motivo desde la Federación Nacional de Lupus, las 21 asociaciones miembro, han llevado a cabo la campaña “No dejes que el lupus gane: es el momento de actuar”, con la que han instado a las administraciones a actuar de manera conjunta y declarando su compromiso para contribuir a dar respuesta a las necesidades aún no cubiertas tanto en Almería como en España.
La financiación pública de los fotoprotectores sigue siendo una demanda histórica aún por cubrir
Liz Lucero, Presidenta de ALAL explica que esas necesidades son tanto médicas como socioeconómicas y que pasan por aumentar la formación en la atención primaria ya que son los profesionales los que pueden detectar los primeros síntomas para iniciar el proceso de diagnóstico, a día de hoy situado en una media de unos cuatro años. Por otra parte, y siendo Almería una de las ciudades con más horas de luz solar, suponiendo una barrera arquitectónica insalvable para los enfermos,
“solicitamos que los fotoprotectores solares sean considerados como una medicación para los afectados ya que los rayos UV son un agente desencadenante de brotes de la enfermedad”, afirma Lucero.
Mayor investigación, así como una correcta revisión del proceso de valoración del grado de discapacidad han sido otras cuestiones expuestas durante la lectura del manifiesto, leído por M.ª del Mar Marín Navarro, hermana mayor del Prendimiento.
Valentín Sola, Presidente de Federación ha puesto en valor el trabajo desarrollado por la asociación ya que “gracias a ese apoyo continuado, los afectados no sólo tienen el respaldo y asesoramiento de los profesionales de ALAL, sino la atención directa en cuestiones importantes para su salud en temas como la psicología o el trabajo social”.
Por su parte el Delegado de Salud de la Junta de Andalucía en Almería ha incidido en la importancia de “crear conciencia, a través de actos como el que hoy estamos celebrando, sobre la existencia de esta enfermedad crónica y la importancia de su atención para brindar a las personas afectadas una mejor calidad de vida”.
El delegado de Salud ha hecho hincapié en la importancia de las reivindicaciones de las asociaciones de personas afectadas por diversas patologías, “vosotros quienes hacéis posible la mejora del sistema sanitario a través de la coordinación entre la sociedad y los especialistas médicos”.
Ha recordado los avances que se han alcanzado a través del grupo de trabajo ‘Discapacidad Orgánica’ impulsado por FAAM en el que está ALAL, junto a otros cinco colectivos que forman parte de la Federación, y que representan a afectados de enfermedades crónicas. “Un grupo con el que trabajamos junto al Hospital Universitario Torrecárdenas, centro hospitalario de referencia para la provincia, así como con el Hospital Universitario Poniente y La Inmaculada en Huércal-Overa, con el fin de mejorar la atención de las personas afectadas de Lupus, entre otras enfermedades”.
La concejala de Familias, Igualdad y Participación Ciudadana, Paola Laynez, ha destacado la importancia que supone “dar visibilidad a enfermedades como el Lupus, una enfermedad invisible y poco conocida por los ciudadanos, pero que altera el sistema inmunitario y se manifiesta a través de múltiples patologías”.
El vicepresidente de Diputación, Ángel Escobar, ha puesto en valor el trabajo que realiza ALAL en la provincia: “Hablamos de personas que afrontan la enfermedad con esperanza y un espíritu de superación gracias a los servicios que ofrece y a su inigualable equipo humano”.
Del mismo modo ha felicitado a la Hermandad del Prendimiento por su compromiso social con la ciudad, a la FAAM por las sinergias que crea y a ALAL por reconocer a profesionales como Dorita y a los verdaderos protagonistas: los pacientes.
Durante el acto también se ha reconocido la figura de Adoración Martín, nefróloga del hospital de Poniente y de Adela Ruíz, una de las socias de ALAL.
Datos
El lupus es una enfermedad autoinmune que puede provocar daños en los tejidos, lesiones en algunos órganos y en nuestro país hay más de 90.000 afectados. En Almería, aunque sin datos oficiales se estima que hay unos 1.000, y cada año se diagnostican unos 50 nuevos casos, la mayoría mujeres en edad fértil. A nivel nacional hay caso 100.000 afectados.
Por otra parte, monumentos emblemáticos de la provincia se han iluminado de morado en señal de apoyo y para visibilizar la enfermedad, entre ellos la Torre de la Vela de la Alcazaba de Almería, el edificio de la Diputación provincial, el teatro Apolo, así como el Ayuntamiento de Vícar.