Visibilizar la lucha diaria de los afectados por esclerosis múltiple

18/12/2020

Día Nacional Esclerosis Múltiple AEMA Almería 2020

Cada 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, ante la imposibilidad de desarrollar actos que supongan agrupación de personas, desde AEMA, la Asociación de Esclerosis múltiple de Almería, entidad miembro de FAAM, llevarán a cabo la lectura del manifiesto de manera virtual.

A las 11 de la mañana la asociación colgará en su cuenta de Facebook, un video editado en el que Pilar Quesada, presidenta de AFIAL, da lectura al texto que a nivel nacional leerán las 46 asociaciones de España miembro de AEDEM-COCEMFE.

Por otra parte, AEMA ha lanzado a nivel de redes una campaña para dar a conocer la enfermedad y eliminar los tabúes que aún siguen existiendo en las zonas más rurales.

La esclerosis múltiple en España

En España afecta a más de 55.000 personas, y en nuestra provincia, aunque no hay cifras oficiales, desde AEMA estiman que unos 1.000 almerienses conviven con ella. 

“Estos meses de pandemia han sido muchas las personas diagnosticadas, sobre todo jóvenes que han contactado con la asociación solicitando asesoramiento, apoyo y atención”

Isabel Martínez, presidenta de AEMA

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central.

Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.

Manifiesto

A través del manifiesto, desde las asociaciones reclaman:

  • La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas.
  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
  • El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
  • El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y elcumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

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