ALAL reivindica en el Día mundial del Lupus mayor coordinación sanitaria y el reconocimiento de la enfermedad como discapacitante

11/05/2022

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Con motivo del Día Mundial del LUPUS, la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería, ALAL, entidad miembro de FAAM, Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, ha desarrollado el 10 de mayo los actos conmemorativos centrados en la lectura de un manifiesto.

Las consecuencias que el sol provocan entre los afectados, ha llevado a la asociación a organizar los actos a partir de las 19 horas, y la Hermandad del Prendimiento ha sido la localización desde donde los han desarrollado.

La lectura de un manifiesto ha centrado los actos de la efeméride

Concepción Márquez, socia de ALAL, ha sido la encargada de poner voz al texto que entre otras cuestiones ha reivindicado la necesidad de mayor coordinación entre los especialistas que repercuta en una atención de más calidad a los afectados.

Además, con este manifiesto la entidad ha reclamado un aumento de los fondos públicos y privados para que proporcionen entre otras cuestiones la financiación de los factores protectores como medicamentos, primordiales para los afectados, quienes tienen que vivir  prácticamente recluidos durante seis meses del año en nuestra tierra.

Lupus, enfermedad discapacitante

El reconocimiento del Lupus como enfermedad discapacitante, programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud han sido otras cuestiones relevantes reseñadas en el manifiesto.

Valentín Sola, Presidente de FAAM, ha señalado que actos como este son sumamente importantes no sólo para visibilizar el día Mundial del Lupus sino porque ponen en valor el trabajo que realiza la asociación en apoyo y atención directa a los afectados.

Tras la lectura del texto, la Asociación ha rendido homenaje a su socia fundadora, Dña. Mª Dolores Martínez y para finalizar el grupo Los Ruina han actuado ante los asistentes.

Datos sobre lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune que puede provocar daños en los tejidos, lesiones en algunos órganos y en nuestro país hay más de 90.000 afectados.

En Almería, aunque sin datos oficiales, se estima que hay unos 1.000 y cada año se diagnostican unos 50 nuevos casos, la mayoría mujeres en edad fértil. Almería es una de las ciudades con más horas de luz solar, siendo una barrera arquitectónica insalvable para los enfermos, quienes han de usar factores protectores creando un gasto económico muy elevado.

Por otra parte monumentos emblemáticos de la provincia se han iluminado de morado en señal de apoyo y para visibilizar la enfermedad, entre ellos el Castillo de Santa Ana de Roquetas de Mar, varias fuentes de Almería capital o los Ayuntamientos de Huércal-Overa, Adra y Vícar.

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